Kanta-palvelut on alun perin kehitetty potilaan hoitamista varten. Kantaan tallentuville tiedoille on kuitenkin kysyntää myös tutkimuksessa ja muussa kehitystoiminnassa. Sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä apteekeissa kirjatut tiedot tallentuvat Kanta-palveluihin, minkä jälkeen ne voidaan Kanta-tietoalustan avulla jalostaa toissijaiseen käyttöön, kuten tutkimukseen tai tiedolla johtamiseen.
Oikeutta tietojen toissijaiseen käyttöön haetaan Findatasta eli sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselta. Sote-tietojen käsittelyä koskevat tiukat tietosuojavaatimukset.
Tutkijan näkökulmasta Kanta-tietoalustan tiedot antavat mahdollisuuksia moneen.
– Ne kattavat koko maan ja kaikkien kansalaisten tiedot. Nyt kun Kantaan integroidaan myös sosiaalihuollon asiakastiedot, tietovaranto on kansainvälisestäkin näkökulmasta ainutlaatuinen, sanoo yliopistonlehtori, sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnasta väitellyt tutkijatohtori Virpi Jylhä Itä-Suomen yliopistosta.
Hänen mielestään Kanta-järjestelmään kertyvää tietoa on suorastaan velvollisuus käyttää sosiaali- ja terveyspalveluiden kehittämisessä.
– On eettisesti kestämätöntä, jos keräämme tietoa, mutta sitä ei hyödynnetä palveluiden vaikuttavuuden ja palvelujärjestelmän parantamiseksi, hän sanoo.
Kanta-tiedot voivat kertoa, onko hoito suositusten mukaista
Kannan Potilastiedon arkistossa olevia diabetespotilaiden laboratoriotietoja on jo käytetty hoidon kehittämisessä. Diabeetikkojen kolesteroliarvot paranivat Äänekosken kaupungissa sen jälkeen, kun niiden seurantaan osattiin Kanta-tietojen pohjalta kiinnittää enemmän huomiota.
Virpi Jylhä näkee, että sote-palvelujärjestelmässä on monta muutakin kohtaa, joissa Kanta-tietoja voitaisiin hyödyntää. Niiden avulla pystytään esimerkiksi arvioimaan, noudatetaanko terveydenhuollossa tutkimustietoon perustuvia käytäntöjä. Vaikuttaako vaikkapa hoitosuositusten muuttuminen siihen, miten lääkärit määräävät lääkkeitä?
– Jos tiedot osoittavat, että näin ei ole, asiaan voidaan pyrkiä vaikuttamaan koulutuksella ja tiedotuksella.
Terveydenhuollon resurssit ovat rajalliset, joten niitä kannattaa käyttää mahdollisimman tehokkaasti, Jylhä muistuttaa.
– Kanta-tietoihin perustuvan analyysin perusteella voidaan myös tunnistaa, jos käytäntöön on vakiintunut vähemmän hyödyllisiä hoitoja. Viime vuosina esimerkiksi polven tähystysleikkausten hyödyllisyydestä on tehty tutkimusta.
Mahdollisuudet tietojen käytölle kasvavat sitä mukaa, kun Kantaan tulee lisää yksityisten palveluntuottajien tietoja. Tietojen avulla voidaan seurata esimerkiksi julkisella puolella tehdyn hoidon jatkuvuutta yksityisessä terveydenhuollossa, kun nähdään, jatkaako potilas fysioterapiassa jonkin tietyn hoidon jälkeen.
Sosiaalihuollon asiakastiedot tarkentavat ymmärrystä väestön hyvinvoinnista
Tällä hetkellä Kanta-tietoalustalta löytyvät tiedot lääkemääräyksistä ja -toimituksista ja suuri osa hyödynnettävissä olevasta potilastiedosta. Jatkossa tietosisältö laajenee kattamaan kaikki potilastiedot ja sosiaalihuollon asiakastiedot. Sosiaalihuollon tietoja on saatavilla kattavammin syksystä 2024 lähtien.
Jylhä pitää tervetulleena sitä, että myös sosiaalihuolto on liittymässä Kantaan. Suomessa eri alueiden välillä esiintyy terveyteen liittyviä sosioekonomisia eroja, ja jatkossa niistä saadaan Kanta-tietojen kautta entistä tarkempi kuva. Samalla saadaan lisää tietoa siitä väestönosasta, joka käyttää sekä sosiaali- että terveyspalveluita.
– Uskon, että tämä mahdollistaa sen, että heille voidaan tuottaa jatkossa paremmin kohdentuvia palveluita.
Jylhä on mukana Proshade-tutkimushankkeessa, jossa tutkitaan vähemmän hyödyllisistä hoidoista luopumista sekä potilaan itse tuottaman tiedon käyttöä päätöksenteossa. Kanta-palvelujen kehitykselle Jylhällä onkin yksi toive: hän haluaisi myös potilaan oman äänen Kantaan.
Kannasta löytyy jo tällä hetkellä Omatietovaranto, johon käyttäjä voi tallentaa hyvinvointitietojaan. Lainsäädäntö kuitenkin estää Omatietovarannon tietojen toisiokäytön.
– Kansalaiset voisivat itse raportoida omasta voinnistaan, ja näin myös potilaan kokemukseen perustuva tieto olisi hyödynnettävissä tutkimuskäytössä, Jylhä visioi.
Asiaan toki liittyy useampi hankaluus, hän myöntää. Esimerkiksi ihmisen toimintakyvyn arvioiminen pelkästään tämän oman kertomuksen perusteella on vaikeaa.
– Yksi henkilö voi tuntea, ettei jokin tietty vaiva vaikuta hänen hyvinvointiinsa juuri mitenkään, kun taas toinen erilaisessa elämäntilanteessa oleva ihminen, jolla on sama vaiva, saattaa kokea itsensä työkyvyttömäksi.
Tietojen hyödyt palautuvat kansalaisille
Kanta-tiedoilla voidaan saada voittoja tieteen hyväksi, mutta onko kansalaisten terveystietojen käyttö tutkimuksessa heille itselleen riskitöntä? Kun Kanta-tiedoilla tehdään tutkimusta, tutkimukset kohdistuvat potilas- ja asiakasryhmiin ja niitä varten toimitettu data on pääsääntöisesti pseudonymisoitu. Pseudonymisoimatonta rivitason tietoa toimitetaan vain erityisissä toisiolain sallimissa tilanteissa.
– Riskit yksityisyyden suojalle ovat siis vähäisiä, jos tietoa käytetään ja analysoidaan eettisten periaatteiden mukaisesti, Jylhä arvioi.
Jylhä näkee, että Kanta-tietojen toisiokäyttö hyödyttää viime kädessä, vaikkakin välillisesti, kansalaisia itseään. Niiden avulla kehitetään terveyspalveluita entistä toimivammaksi, mikä on jokaisen suomalaisen etu.