Facebook Twitter LinkedIn Sähköposti

Monialaisessa kuntoutuksessa vastuu jää kuntoutujalle

Hämeenlinnalaisten Pia-Nina Vekan ja Jaana Helinin elämä mullistui, kun sairaus puhkesi. Kuntoutus on auttanut uuden alkuun, mutta kaikki ei ole sujunut aivan mutkattomasti.

Teksti Hanna MoilanenKuvat Juuso Paloniemi
Under de senaste åren har Pia-Nina via FPA fått stöd för ridterapi i hemstaden Tavastehus.
Under de senaste åren har Pia-Nina via FPA fått stöd för ridterapi i hemstaden Tavastehus.

Pia-Nina Vekka, 44, tulee rollaattorin avulla keittiöön ja nostaa kahvikupit pöydälle. Asuminen kolmikerroksisessa rintamamiestalossa tarkoittaa, että arkiliikuntaa kertyy kotonakin.

Vekka pudottelee keskustelussa sujuvasti kuntoutuksen termit ja etuuksien nimet. Elämä MS-taudin kanssa on opettanut paljon sekä kuntoutuksesta että sosiaali- ja terveyspalveluista. Välillä oppi on tosin tullut kantapään kautta.

Pia-Nina toimii myös järjestöissä edunvalvojana.

Pia-Nina toimii myös järjestöissä edunvalvojana.

”Ehkä on niin, että suutarin lapsella ei ole kenkiä. Olen näpäkästi sanomassa toisille, että pitäkää huoli etuuksista, mutta omien etuuksien hoito jää vähän retuperälle”, Kanta-Hämeen neuroyhdistyksen ja Hämeenlinnan vammaisneuvoston puheenjohtajana toimiva Vekka naurahtaa.

Apua kurssilta

Vuosien kuluessa Pia-Nina on matkustanut sopeutumisvalmennukseen ja kahdesti lääkinnälliseen kuntoutukseen Maskuun Neuroliiton ylläpitämään kuntoutuskeskukseen. Säännöllinen fysioterapia omalla kotipaikkakunnalla tukee liikkumista. Pia-Ninan MS-tauti puhkesi lähes 20 vuotta sitten.

”Sopeutumisvalmennuskurssi oli äärettömän hyvä. Suosittelen sitä kaikille. Sieltä sai vinkkejä puheterapiasta uroterapiaan. Muistan vieläkin, miten puhuessa kannattaa rentouttaa suunalueen lihaksia”, Vekka kertoo.

Sopeutumisvalmennus on tarkoitettu ensitiedon paketiksi sairastuneelle. Valmennuksessa pureudutaan kuntoutujan tilanteeseen ja etsitään keinoja mahdollisimman täysipainoiseen elämään sairauden kanssa.

Pia-Nina pääsi harkinnanvaraiseen kuntoutukseen, kun hän pohti lisäapuvälineiden ottamista arkeen. Ajatuksena oli, että 17 vuorokauden kuntoutusjaksolla testattaisiin erilaisia välineitä ja opeteltaisiin niiden käyttöä.

”Sain laitosjaksolta hyviä kuntosalivinkkejä ja innostuin liikunnasta. Kuntoutuksessa opettelin myös katetroimaan itse”, Vekka muistelee.

Ratsastusterapia vahvistaa liikkuvuutta ja lihaskuntoa ja auttaa selviytymistä arjessa.

Ratsastusterapia vahvistaa liikkuvuutta ja lihaskuntoa ja auttaa selviytymistä arjessa.

Viime vuosina Vekka on Kelan tukemana voinut osallistua myös ratsastusterapiaan kotikaupungissaan Hämeenlinnassa. Terapiassa ratsastetaan ilman satulaa ja tehdään erilaisia liikkeitä hevosen liikkumisen tahtiin.

”Ratsastusterapia ei ole mitään mukavaa ratsastelua, vaan se on tosi rankkaa. Olen aina hirveän väsynyt jälkeenpäin. Mutta ratsastusterapia vaikuttaa keskivartalon hallintaan ja tasapainon ylläpitämiseen niin paljon, että olen taas hakenut oikeutta uuteen jaksoon.”

”Paranin yhdessä yössä”

Yllättävä muutos Pia-Nina Vekan elämässä tapahtui vuosi sitten keväällä, kun hän pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle. Eläkepäätöksellä oli odottamattomia seurauksia.

”Viranomaisten silmissä paranin yhdessä yössä”, Vekka kärjistää.

Työelämässä olevien ja eläkkeelle jääneiden kuntoutuksen tarvetta arvioidaan osittain eri tavalla. Aiemmin Vekka sai korotettua vammaistukea. Eläkepäätöksen jälkeen vammaistuen korvasi aiempaa etuutta pienempi hoitotuki.

Sairaus on kuin korttipeli. Jokainen jaettu käsi on yleensä edellistä huonompi.

”Ei kuntoni oikeasti ole parantunut. MS-sairaus on kuin korttipeli. Joka aamu tai ainakin viikoittain jaetaan uudet kortit. Jokainen jaettu käsi on yleensä edellistä huonompi, mutta niillä korteilla on pelattava. Se tuntuu välillä aika masentavalta.”

Vekka sai aiemmin yksilöllistä fysioterapiaa Kelan maksamana kaksi kertaa viikossa. Uudessa tilanteessa siihen tai Kelan korvaamiin laitoskuntoutuksiin ei enää ole samalla tavalla oikeutta.

”Töissä olevat ovat yhteiskunnalle tärkeämpiä. Olen yrittänyt muistuttaa itselleni, että minäkin olen tärkeä esimerkiksi järjestöissä tekemäni vapaaehtoistyön vuoksi”, Vekka sanoo.

”Ihmisen elämä ei lopu siihen, kun hän jää eläkkeelle. 65-vuotias on tänä päivänä aika nuori ja 45-vuotias on tosi nuori. Osa jää eläkkeelle vieläkin aiemmin.”

Ei saa kaunistella

Nykyisin Vekka käy fysioterapiassa sairaanhoitopiirin myöntämien palvelusetelien avulla, koska hän saa uudenlaista MS-lääkettä erikoissairaanhoidossa. Jos lääkitys olisi tavanomaisempi, Vekan pitäisi etsiä fysioterapiaa paikallisesta terveyskeskuksesta.

”Fysioterapian merkitys on minulle suuri. Sen ansiosta pystyn kävelemään rollaattorin kanssa yksin kaupungilla ja ylipäätään osallistumaan yhteiskunnan toimintaan”, Vekka pohtii.

Hakemuksia täytettäessä ei saisi kaunistella oaa tilannetta.

”Hakemuksia täytettäessä ei saisi yhtään kaunistella omaa tilannetta. Mietin jatkuvasti, olisiko tukipäätös ollut erilainen, jos olisin osannut täyttää hakemuksen tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin. Yritän hakea korotettua hoitotukea ja vaikeavammaisen statusta uudelleen.”

Jaana Helin opiskelee oppisopimuksella lähihoitajaksi.

Jaana Helin opiskelee oppisopimuksella lähihoitajaksi.

Oppisopimuksella uuteen ammattiin

Nelikymppinen iittalalainen Jaana Helin kertoo arjestaan kasvot intoa hehkuen.

”Tykkään järkyttävän paljon työstä ja opiskelusta. Oppisopimuskoulutuksen rikkaus on se, että meidän luokalla jokaisella on erilainen työpaikka. Keskustelu ja kokemusten vertailu ovat todella antoisia.”

”Tykkään opiskelusta järkyttävän paljon.”

Pari vuotta sitten tunnelmat olivat hyvin erilaiset. Helin oli työskennellyt vajaat 10 vuotta tehtaassa kolmivuorotyössä tuotteiden tarkastuksessa, pakkaamossa ja lähettämössä. Työuraa kuitenkin rikkoivat pitkät sairauslomat. Aiemmin todettu astma ei selittänyt toistuvia keuhkoputkentulehduksia ja keuhkokuumeita.

”Vuonna 2012 sain lopulta diagnoosiksi bronkiektasian eli keuhkoputkien laajentuman. Sen jälkeen itsehoitokeinoja on löytynyt helpommin”, Helin sanoo.

Iloitsen siitä, että voin auttaa muita, kertoo lähihoitajaksi opiskeleva Jaana.

Iloitsen siitä, että voin auttaa muita, kertoo lähihoitajaksi opiskeleva Jaana Helin.

Koska työuraa on nelikymppisellä vielä reilusti jäljellä, Jaana alkoi selvittää työterveyshuollon kanssa mahdollisuutta ammatilliseen kuntoutukseen. Sen avulla oli mahdollista kokeilla uutta alaa ja kouluttautua toiseen ammattiin.

Elokuussa 2013 Jaana sai kirjeen, jossa Eläkeyhtiö Varma kertoi hyväksyneensä Jaanan kuntoutushakemuksen. Helin pääsi kuntoutustuen turvin etsimään uutta uraa työvalmennuksen ja työkokeilujen avulla.

Nyt Jaana Helin opiskelee oppisopimuksella lähihoitajan ammattiin. Hän tekee työtä kuntouttavan työtoiminnan työvalmentajana. Työn rinnalla on opiskelupäiviä noin kerran viikossa ja erilaisia kirjallisia etätehtäviä.
Kelpaanko vielä?

”Mietin, kelpaanko mihinkään ja ottaako kukaan minua enää töihin.”

Opin tielle lähteminen ei ollut pitkän tauon jälkeen erityisen helppoa. Läheisten apu ja tuki ovat olleet korvaamattoman tärkeitä.

”Jännitin pääsykokeita tosi paljon. Mietin, kelpaanko mihinkään ja ottaako kukaan minua enää töihin”, Helin muistelee.

Uuden alan opiskelu on mahdollista kuntoutusrahan turvin.

”Vielä opiskelu- ja työpaikan löytymisen jälkeenkin pohdin, pärjäänkö, pystynkö ja jaksanko. Miten yhdistän uuden alan, työn, opiskelun, oman sairauden ja murrosikäiset lapset?”

Käytännössä kaikki on sujunut hyvin. Ammatillisen kuntoutuksen ansiosta uuden alan opiskelu on taloudellisesti mahdollista kuntoutusrahan turvin.

Jaanan harrastus on moottoripyörä.

Jaanan harrastus on moottoripyörä.

Täytyy osata vaatia

Suomalaista kuntoutusjärjestelmää on pidetty hajanaisena. Monialaisessa järjestelmässä kuntoutusvastuu jakautuu useille eri tahoille ja osajärjestelmiä myös rahoitetaan eri tavoin.

Kuntoutujalle hajanaisuus näkyy muun muassa siten, että jokaista etuutta tai palvelua on haettava erikseen ja usein vielä eri osoitteesta. Osa papereista lähtee Kelaan ja osa esimerkiksi kunnan eri yksiköihin.

”Henkilökohtaista avustajaa, auton ajonhallintalaitteita, toimeentuloetuuksia, kuntoutusta, asunnonmuutostöitä ja erityiskorvattavia lääkkeitä haetaan kaikkia erikseen”, Pia-Nina Vekka havainnollistaa.

”Palveluputkesta voi luiskahtaa pois koska vaan, jos ei itse ole riittävän vahva ja hereillä. Hammaslääkäriajasta tulee muistutus postitse, mutta kuntoutusasioissa kukaan ei muistuttele. Täytyy itse olla tarkkana, että pysyy perillä hakuajoista ja muutoksista.”

Myös Jaana Helin on törmännyt palvelujärjestelmän hajanaisuuteen. Vaikka Helin pohti uutta ammatinvalintaa Kiipulasäätiön työvalmentajan kanssa, hänet velvoitettiin vastaavanlaiseen keskusteluun paikalliseen työ- ja elinkeinotoimistoon.

Kannattaa kysyä niin kauan, että saa kysymyksiinsä ymmärrettävät vastaukset ja perustelut.

Jo kuntoutusmahdollisuuksia selvittäessään Helin huomasi, että samasta asiasta pitää jaksaa puhua ja kysyä tarpeeksi monelta. Ensimmäiseen ei-vastaukseen ei pidä tyytyä. Kannattaa kysyä niin kauan, että saa kysymykseensä ymmärrettävät vastaukset ja perustelut.

”Eivät vastaukset ole koskaan tulleet tarjottimella. Nettisivuja ja esitteitä on, mutta eivät kipeät ihmiset niitä jaksa lukea. Usein sairaiden elämä on yritystä selvitä päivä kerrallaan. Siinä tilanteessa pitäisi neuvoa enemmän, kun ihminen tulee tiskille tai soittaa.”

Yhdistyksissä aktiivisesti toimiva Pia-Nina toivoo, että Kela panostaisi enemmän vuorovaikutukseen kolmannen sektorin ja vapaaehtoistoimijoiden kanssa.

”Olemme pyytäneet Kelasta virkailijaa tai paikallisjohtoa keskustelemaan esimerkiksi kerran vuodessa kuntoutujien kanssa. Tämä ei ole vielä onnistunut.”

”Meille, jotka olemme riippuvaisia Kelasta, ei saisi tulla tunnetta, että meitä ei uskalleta kohdata. Voimme myös kertoa omista kokemuksistamme, jolloin syntyisi vuorovaikutusta.” ■

 

Monialaista kuntoutusta kehitetään

Suomalainen kuntoutusjärjestelmä on monialainen. Se koostuu useista itsenäisistä osajärjestelmistä, joita myös rahoitetaan eri tavoin. Kuntoutuksen kehittämiseksi selkiytetään vastuita, huomioidaan kuntoutujien yksilöllisiä tarpeita sekä parannetaan ohjausta ja koordinointia. Esimerkiksi seuraavia uudistuksia on jo tehty.

• Kuntoutusta on viime vuosina kehitetty asiakaslähtöisesti aikaisempaa avomuotoisempaan ja kevyempään suuntaan. Nyt korostetaan kuntoutujan aktiivisuutta ja osallistumista tukevaa toimintatapaa. Lisäksi kuntoutus toteutetaan lähellä kuntoutujan tavallista arkea, työtä ja elinympäristöä.

• Kuntoutukseen pääsyä katsotaan nykyisin kokonaisvaltaisemmin eli ei pelkästään lääketieteellisten kriteerien perusteella. Kelan ammatillisen kuntoutuksen myöntämisedellytyksissä on vuoden 2014 alusta alkaen huomioitu sairauden lisäksi myös elämäntilanne.

• Lainsäädännön uudistumisen ansiosta Kela voi maksaa osakuntoutusrahaa 1.10.2015 alkaen. Näin kuntoutus ja työ voidaan yhdistää aikaisempaa joustavammin. Kuntoutusta voidaan toteuttaa paremmin myös avomuotoisena.

• Vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen pääsy ei enää 1.1.2016 alkaen riipu vammaisetuuden saamisesta. Muutoksen ansiosta kuntoutus voi alkaa oikea-aikaisemmin. Lakimuutoksen on arvioitu vuosittain lisäävän kuntoutukseen oikeutettujen henkilöiden määrää noin 7 700 henkilöllä.